Comment la sclérose en plaques affecte-t-elle la vie ?
De nombreuses personnes ayant reçu un diagnostic de SEP se demandent comment la maladie affectera leur vie et quelles limites la sclérose en plaques entraînera dans leur vie quotidienne. Il n’existe cependant pas de réponse standard à cette question, car la maladie provoque des symptômes très différents selon les individus et suit une évolution différente chez chaque personne.
La sclérose en plaques au travail
Parfois, cependant, la sclérose en plaques limite les performances physiques à tel point qu'il n'est que partiellement possible, voire pas du tout, pour la personne concernée d'exercer sa profession d'origine. Outre le handicap physique, une fatigue anormale et des troubles de la concentration sont des raisons courantes pour lesquelles les personnes atteintes de SEP quittent prématurément leur emploi.
Parler ou se taire ?
Cependant, si l’ambiance de travail n’est pas aussi bonne, l’ouverture peut également avoir des conséquences négatives – comme des doutes de la part de l’employeur et des collègues quant à sa propre capacité à travailler, l’exclusion ou même un rejet ouvert. Dans le cas d'une évolution bénigne de la maladie, sans ou pratiquement pas de troubles ou d'épisodes peu fréquents, il peut être préférable de garder le silence sur la maladie (pour le moment).
Et lors d'un entretien d'embauche ?
Si ce n’est pas le cas (c’est-à-dire que, à ce stade, rien n’indique que l’exécution complète du travail ne peut pas être effectuée), vous pouvez nier la question des maladies chroniques.
La clarification crée de la clarté
Ajustements sur le lieu de travail
Malgré les limites possibles, les personnes atteintes de SEP ne devraient pas abandonner leur emploi trop rapidement. En concertation avec l'employeur, des adaptations peuvent être organisées, par exemple un passage du travail à temps plein au travail à temps partiel, des pauses supplémentaires ou un nouveau domaine d'activité.
Licenciement
Le diagnostic de « SEP » à lui seul ne constitue pas un motif suffisant de licenciement, car la maladie n’entraîne pas nécessairement une incapacité générale de travail.
Les patients atteints de SEP souffrant d'un handicap grave ou d'un statut égal et qui travaillent depuis plus de six mois bénéficient d'une protection spéciale contre le licenciement. Cela signifie que le licenciement n'est alors possible qu'avec l'accord du bureau d'intégration ou d'inclusion.
Bons boulots, mauvais boulots
Sont considérées comme risquées, dans certaines circonstances, des activités où il existe un risque de mettre en danger soi-même ou autrui, par exemple en tant que pilote ou policier. De manière générale, les métiers où vous devez vous fier à votre corps et/ou à votre capacité de réaction à tout moment peuvent tôt ou tard devenir difficiles, voire impossibles, à cause de la SEP.
Dans des emplois moins exigeants physiquement (par exemple, enseignant ou bureau), les personnes atteintes de SEP travaillent souvent plusieurs années de plus. Mais même dans ce cas, rien ne garantit que la maladie ne causera pas de difficultés à un moment donné, par exemple à travers des symptômes tels qu'un épuisement anormal (fatigue) ou des problèmes de concentration.
Voyager avec la sclérose en plaques
Même si vous souffrez de sclérose en plaques, vous n’êtes pas obligé de renoncer à voyager. Cependant, il est important que le voyage ne soit pas plus stressant que relaxant. Après tout, certaines choses sont plus pénibles avec la SEP qu’il n’y paraît auparavant. Cela s'applique, par exemple, à plusieurs heures de cours de langue par jour ou à des visites approfondies de la ville.
Voici quelques conseils importants pour voyager avec la sclérose en plaques.
Planification de voyage
Pour les trajets plus longs, il est conseillé de prévoir des pauses afin de ne pas surcharger votre propre corps. Si vous souhaitez par exemple vous rendre en Nouvelle-Zélande, c'est une bonne idée de faire une escale de deux jours en cours de route – à Singapour ou à Dubaï, selon l'itinéraire du vol. Ou encore, si vous avez une escale prévue, ne réservez pas le prochain vol de correspondance, mais détendez-vous quelques heures dans un salon climatisé de l’aéroport avant de monter à bord d’un autre avion.
Préparation du voyage médical
En tant que personne atteinte de SEP, il est conseillé de faire évaluer au préalable votre capacité à voyager par un médecin, par exemple par votre neurologue ou votre médecin de famille. Le médecin doit ensuite consigner la possibilité de voyager dans un rapport médical (lettre du médecin) – à remettre par exemple à la compagnie aérienne. Surtout pour les voyages à l’étranger, le rapport du médecin doit être rédigé en anglais ou dans la langue du pays de voyage.
Il est préférable de transporter tous les documents dans votre bagage à main. Faites-en également des copies (sous forme papier et/ou numérique).
Avant de voyager à l'étranger, il est important de se renseigner à temps sur les réglementations applicables concernant l'emporter avec soi des médicaments.
Discutez également avec votre neurologue si et quand les vaccinations sont les meilleures. En principe, les vaccinations sont possibles contre la SEP, à quelques exceptions près. Il est toutefois conseillé de les administrer dans une phase stable de la maladie, pas en cas de rechute ni non plus pendant un traitement en cours à base de cortisone ou d'immunosuppresseurs (effet vaccinal réduit !).
Pharmacie de voyage
Tous les médicaments contre la SEP, seringues & co. leur place dans les bagages à main lorsque vous voyagez en avion – non seulement parce que les « gros » bagages peuvent se perdre en cours de route, mais aussi parce qu'ils peuvent être exposés à un froid et une chaleur excessifs dans la soute.
Certains médicaments contre la SEP doivent être conservés au réfrigérateur. Les caisses réfrigérées avec éléments réfrigérants peuvent être utilisées pour le transport en voyage. Demandez à votre médecin de vous conseiller plus en détail à ce sujet.
Autres conseils de voyage
Faites attention à vous protéger des infections. Les infections déclenchent parfois une poussée de SEP. Pour éviter un rhume, par exemple, il est utile d'éviter les courants d'air et de s'habiller selon le principe de l'oignon. Cela facilite l'adaptation à la température ambiante, par exemple lors du passage d'une terrasse chaude et ensoleillée à une chambre d'hôtel ou un restaurant climatisé.
Si la « vengeance de Montezuma » a finalement eu lieu, une solution électrolytique contenant du sucre, du sel et de l’eau, disponible sous forme de solution prête à l’emploi avec le bon rapport d’ingrédients, peut aider. En cas de diarrhée sanglante, un antibiotique peut être nécessaire. Pour les personnes atteintes de SEP, il est conseillé de consulter un médecin avant de voyager pour savoir comment réagir correctement à la diarrhée pendant le voyage et, si nécessaire, de se faire prescrire un médicament adapté en cas d'urgence.
De plus, dans les climats chauds et chauds, il est conseillé de contrer l'augmentation de la température corporelle avec des vêtements légers en coton, un gilet rafraîchissant, un couvre-chef, des boissons fraîches et une douche tiède. Passez les heures chaudes de midi à l’ombre et évitez les visites touristiques ou les randonnées pénibles.
Le sport dans la sclérose en plaques
Pendant longtemps, les médecins ont déconseillé le sport aux patients atteints de SEP et leur ont recommandé le repos, de peur que l'épuisement physique n'influence négativement l'évolution de la maladie. L'origine de ce phénomène était probablement le fait qu'une augmentation de la température corporelle intensifie parfois temporairement les symptômes de la SEP tels que la spasticité, la paralysie, la fatigue ou les troubles visuels.
Pourquoi les personnes atteintes de SEP bénéficient de l'exercice
L'exercice aide à soulager divers symptômes de la SP, tels que la fatigue anormale, la faiblesse, les problèmes de coordination et les spasmes musculaires. De plus, l’exercice régulier favorise la santé générale en augmentant le flux sanguin, en tonifiant les muscles, en renforçant les os, en stimulant la combustion des graisses et en améliorant l’endurance, la mobilité et l’équilibre.
Quel sport est adapté ?
S’il n’y a aucun symptôme de SEP, les personnes atteintes de SEP sont généralement autorisées à pratiquer le sport de leur choix. Certains se sentent tellement bien qu’ils font du jogging, du vélo ou du ski. D'autres préfèrent des sports moins intenses comme la marche ou la randonnée.
Dans certaines circonstances, il peut toutefois être judicieux de se tourner vers un autre sport. Par exemple, si vous souffrez de problèmes d’équilibre, il vaut mieux éviter l’alpinisme à l’avenir.
Conseils ou essais et erreurs
Un thérapeute du sport vous conseillera et vous soutiendra dans vos activités sportives et établira pour vous un programme sportif – adapté individuellement à vos souhaits et à votre motivation, à votre expérience sportive antérieure et à vos éventuelles limitations physiques.
Les aspects pratiques influencent également la conception de votre propre programme sportif. Pouvez-vous visiter les installations sportives par vous-même ? Y a-t-il une piscine à proximité ? Le court de tennis est-il ombragé en été ? La salle de sport est-elle suffisamment climatisée ? Y a-t-il des sanitaires publics le long du parcours de jogging au cas où vous souffririez de problèmes de vidange de la vessie ou des intestins ?
Mélange d'endurance et de musculation
Selon les connaissances actuelles, une combinaison équilibrée d’entraînement d’endurance et de musculation constitue le meilleur moyen d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de SEP. Il existe des recommandations générales d'experts sur la fréquence et la durée de l'entraînement d'endurance ou de force :
- Entraînement d'endurance (par exemple jogging, marche nordique, vélo) : deux à trois séances d'entraînement de 10 à 40 minutes chacune par semaine pendant au moins 12 semaines.
Dans certains cas, le médecin traitant, le physiothérapeute ou le thérapeute du sport peut cependant donner des recommandations différentes pour le programme sportif !
Après les premières semaines d’un tel entraînement, vous remarquerez que votre endurance et votre force musculaire s’améliorent. Des effets clairs sont généralement perceptibles après douze semaines. Cependant, afin de maintenir, voire d’augmenter ces effets, il est important de continuer à s’entraîner au-delà de cette période !
La bonne intensité d’entraînement
Lors d'un entraînement d'endurance en particulier, la charge peut être facilement déterminée à l'aide de la fréquence cardiaque, qui peut être mesurée à l'aide d'une montre cardiaque. Ou vous pouvez estimer la charge à l'aide de l'échelle dite de Borg. Il convient également pour estimer la charge lors d’un entraînement de force. L’échelle permet d’indiquer le niveau d’effort perçu par l’individu pendant l’entraînement avec des valeurs comprises entre 20 et XNUMX :
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Échelle de Borg |
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6 |
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7 …extrêmement léger |
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8 |
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9 …très léger |
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10 |
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11 …lumière |
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12 |
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13 …un peu épuisant |
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15 …épuisant |
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16 |
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19 …extrêmement épuisant |
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20 |
Idéalement, les personnes atteintes de SEP s'entraînent de telle manière que la charge se situe dans la moyenne de l'échelle de Borg – entre 11 et 15 – c'est-à-dire qu'ils la perçoivent essentiellement comme « plutôt intense ». Cette évaluation personnelle de la charge d'entraînement est plus importante qu'une fréquence cardiaque éventuellement mesurée en parallèle ! En effet, les personnes atteintes de SEP qui souffrent d'une fatigue anormale se fatiguent souvent plus rapidement que ne le laisserait supposer la fréquence cardiaque.
Plus de conseils pour l’entraînement sportif dans la SEP
- Avant chaque séance d'entraînement, choisissez une intensité d'entraînement appropriée (échelle de Borg) adaptée à votre condition actuelle.
- Commencez votre programme d’exercices avec des formes d’exercices faciles et simples. Augmentez ensuite d’abord la durée d’une activité, puis la fréquence et enfin seulement l’intensité.
- Soyez conscient de vos limites d’exercice et évitez la fatigue excessive.
- Portez des vêtements fonctionnels légers et perméables pour l'entraînement.
- Pendant la saison chaude, ne vous entraînez pas dans la chaleur de midi, mais plutôt le matin ou le soir. Portez un couvre-chef au soleil.
- Assurez-vous de toujours pouvoir rafraîchir votre corps pendant l'exercice si nécessaire, par exemple avec des boissons fraîches, une douche rafraîchissante ou en vous déplaçant dans un environnement plus frais.
- Si vous souffrez d’une infection aiguë, il est déconseillé de faire de l’exercice.
- Lors d'une poussée de SEP, il est recommandé de réduire votre activité, au moins pendant que vous recevez de la cortisone. Discutez-en avec votre médecin.
Sclérose en plaques et grossesse
D’un point de vue médical, il n’y a rien de mal à une grossesse en cas de sclérose en plaques. Parfois, cela s’avère même bénéfique pour les femmes atteintes de SEP avec rechutes – du moins temporairement.
Jusqu'à 30 pour cent des femmes enceintes atteintes de SEP connaissent une rechute de SEP dans les trois mois suivant l'accouchement. Après cela, le taux de rechute retombe au niveau précédent (non traité).
Les changements naturels liés à la grossesse dans le système immunitaire maternel sont probablement responsables de la diminution du taux de rechute pendant la grossesse.
À l’inverse, la SEP affecte-t-elle la grossesse ?
La sclérose en plaques n'affecte pas négativement le déroulement de la grossesse et n'augmente pas le risque de fausse couche spontanée. S'il n'y a pas d'incapacité limitante liée à la SEP, rien n'empêche généralement un accouchement normal.
À propos : la fertilité des femmes et des hommes n’est pas affectée par la sclérose en plaques.
Traitement contre la SEP pendant la grossesse
Pour les hommes atteints de SEP qui souhaitent avoir un enfant, il est également conseillé de consulter rapidement leur neurologue. Parfois, ils ont également des besoins particuliers en matière de traitement contre la SEP.
Traitement des rechutes chez les femmes enceintes
Si une femme enceinte ne répond pas au traitement par cortisone contre les rechutes ou n'est pas autorisée à recevoir de la cortisone, une rechute de SEP peut également être traitée par adsorption immunitaire.
Apprenez-en davantage sur le traitement des rechutes par cortisone ou par adsorption immunitaire ici.
Thérapie de progression (immunothérapie) chez la femme enceinte
La réglementation est encore plus stricte pour la cladribine, pour laquelle les experts supposent, entre autres, un effet mutagène (génotoxique) : il est donc important que les femmes comme les hommes utilisent une méthode de contraception efficace pendant et jusqu'à au moins six mois après la dernière dose de cladribine.
Pour des informations plus détaillées sur les différents traitements immunothérapeutiques contre la SEP concernant la procréation, la grossesse et la procréation, veuillez consulter votre médecin traitant.
Accouchement et allaitement
L'accouchement et la période post-partum sont généralement normaux pour les femmes atteintes de SEP, à moins qu'elles ne souffrent de handicaps physiques graves. Si tel est le cas, les médecins traitants en tiendront compte dès le départ.
Lorsque les femmes qui allaitent subissent une poussée de SEP, celle-ci peut être traitée avec de fortes doses de cortisone, comme c'est généralement le cas. Il n’est pas nécessaire d’arrêter l’allaitement pour cela. Cependant, il est possible de réduire la concentration du médicament dans le lait maternel en demandant à la mère qui allaite d'attendre environ 4 heures après la prise de cortisone avant d'allaiter.
