Faire face à la démence : conseils pour les personnes concernées
Le diagnostic de démence suscite des craintes, des inquiétudes et des questions chez de nombreuses personnes concernées : combien de temps puis-je continuer à prendre soin de moi-même ? Comment dois-je gérer les symptômes croissants de la démence ? Que puis-je faire pour les atténuer ?
Aux premiers stades de la démence, l'expérience a montré que les personnes atteintes s'en sortent mieux dans leur vie quotidienne si elles sont bien informées sur la maladie, la traitent ouvertement et demandent de l'aide en cas de besoin.
Entretenir des contacts sociaux et des passe-temps
Pour bien vivre avec la démence, il est important de rester actif. Les rencontres régulières avec des amis, les excursions et les passe-temps cultivés avant le diagnostic doivent être maintenus le plus longtemps possible. Ceux qui sont actifs peuvent conserver plus longtemps ce qu'ils ont appris et développer leur autonomie. Une activité suffisante pendant la journée garantit également une bonne nuit de sommeil.
Il est également judicieux de participer à des groupes récréatifs ou pour personnes âgées. Aux stades avancés de la démence, les personnes concernées devraient rejoindre un groupe de soins pour les patients atteints de démence.
Lors de la planification et de l'organisation des loisirs, les personnes concernées ne doivent pas se surmener : il vaut mieux effectuer moins d'occupations pendant les loisirs que de se précipiter toute la journée d'une activité à l'autre.
Adapter les activités et apprendre de nouvelles choses
Par exemple, on peut préférer lire des nouvelles et des articles de journaux, résoudre des puzzles plus faciles ou obtenir des modèles plus faciles avec des composants plus gros.
De telles activités constituent un bon entraînement du cerveau et de la mémoire. Cependant, les patients atteints de démence ne doivent pas seulement s'en tenir à des activités éprouvées, mais aussi en apprendre de nouvelles, comme danser, faire de la musique, peindre ou assembler des puzzles. Les jeux pour les patients atteints de démence sont tout aussi utiles, tels que les jeux de société (éventuellement simplifiés), les jeux de balle ou les jeux de mots (comme deviner ou compléter des proverbes).
Structurer la journée
Il est plus facile pour les personnes touchées de faire face à la démence et à ses symptômes si elles organisent bien leur journée. Pour toutes les activités telles que dormir, manger, se laver, se promener, rencontrer des amis, faire du sport, etc., les gens devraient autant que possible prendre l'habitude d'horaires fixes. Cela aide à l’orientation et évite le stress.
Reste mobile
Traiter correctement la démence permet à de nombreuses personnes touchées de continuer longtemps à gérer elles-mêmes le ménage, par exemple en cuisinant, en faisant les courses, en faisant la lessive ou en travaillant dans le jardin. Si nécessaire, des proches ou des soignants peuvent apporter leur aide.
Si marcher et se tenir debout posent des problèmes, les déambulateurs et les déambulateurs peuvent vous aider.
Mangez équilibré et buvez beaucoup
Si les patients n’ont pas une alimentation équilibrée et boivent trop peu, cela peut aggraver les symptômes de la démence. C’est pourquoi une alimentation variée et un apport hydrique suffisant sont très importants.
Cependant, certains patients perdent le sens du goût, le plaisir de manger et l’appétit. Les stratégies contre cela consistent en un assaisonnement plus intensif des aliments et une plus grande variété dans le menu. Des petits bols contenant des morceaux de fruits, de légumes et de chocolat peuvent également être placés dans la maison. Cela incite les patients atteints de démence à l’utiliser encore et encore. Ceux qui ne peuvent plus cuisiner eux-mêmes ont la possibilité de commander une « popote roulante ».
La quantité à boire quotidiennement doit être d'au moins 1.5 litre, de préférence sous forme de soupes, d'eau, de jus de fruits ou de thé. Encore une fois, il est logique de placer les bouteilles de boissons à plusieurs endroits de la maison.
Conseils contre l'oubli
Les patients atteints de démence doivent essayer de conserver à tout moment les objets importants dont ils ont fréquemment besoin (clés, portefeuille, lunettes, etc.). Les numéros de téléphone et adresses importants doivent toujours être à portée de main, de préférence à la fois dans un endroit fixe de la maison et dans le sac à main/portefeuille.
Les rendez-vous et les dates doivent être inscrits dans un calendrier.
Il est plus facile pour les proches et les soignants de faire face à la démence, tout comme pour les personnes touchées, s'ils connaissent le type et l'évolution possible de la maladie. Il existe également d’autres conseils qui peuvent améliorer et faciliter la prise en charge des patients atteints de démence.
Communiquer correctement
De bons soins en matière de démence impliquent une bonne communication avec les patients. Cependant, cela devient de plus en plus difficile à mesure que la maladie progresse : les patients sont de plus en plus oublieux, ne se souviennent plus des noms, des dates, de la signification des mots et ne formulent souvent que des phrases lentement. Cela demande beaucoup de compréhension et de patience de la part des autres.
Les rappels peuvent être utiles ici : par exemple, des informations sur la routine quotidienne ou des réponses aux questions fréquentes des patients (comme le jour de la semaine, où ils habitent, etc.) peuvent être écrites sur de petits morceaux de papier. Ces notes peuvent ensuite être collées dans des endroits fréquentés comme le réfrigérateur ou la porte de la salle de bain.
Un autre rappel qui peut faciliter et promouvoir la communication dans la démence est un livre de souvenirs. Des photos d’événements importants et de personnes de la vie du patient sont collées dans le livre et une courte note est écrite en dessous (type d’événement, nom, etc.).
Lorsque vous parlez à des patients atteints de démence, les conseils de communication suivants doivent être pris à cœur :
- Attendez patiemment que le patient réponde à ses questions ou accède à une demande.
- Si possible, formulez les questions de manière à ce que le patient puisse répondre « oui » ou « non ».
- Avant chaque conversation, établissez un contact visuel et adressez-vous au patient par son nom.
- Parlez lentement, clairement et avec des phrases courtes.
- Évitez les remarques ironiques ou satiriques – le patient atteint de démence ne les comprend généralement pas.
- Répétez plusieurs fois les informations importantes, comme l’heure de départ pour un rendez-vous chez le médecin ou une promenade.
- Évitez les discussions.
- Ignorez autant que possible les accusations et les reproches de la personne atteinte de démence – ils ne sont souvent pas adressés personnellement, mais reflètent seulement la peur, la frustration et l’impuissance de la personne concernée.
- Ne proposez pas plus de deux choix (comme de la nourriture ou des boissons) – tout le reste risquerait de dérouter les patients atteints de démence.
Un modèle important de communication avec les personnes atteintes de démence est appelé validation : on essaie d'atteindre les patients atteints de démence là où ils se trouvent, pour ainsi dire. On les laisse dans leur propre monde et on ne doute pas de leurs opinions et de leurs points de vue. Il s’agit donc d’apprécier et de prendre au sérieux (= validation) le patient démence.
Autant d’aide que nécessaire – pas plus !
Cependant, il est préférable de ne pas tout enlever au patient, mais de lui donner le temps de faire les choses lui-même. Cela entraîne non seulement le cerveau, mais empêche également les patients atteints de démence de se sentir traités comme des enfants.
Il n’est pas non plus très utile de rester les bras croisés avec impatience. Les patients atteints de démence se sentent alors soumis à une pression supplémentaire.
Stimuler les sens
Les odeurs familières du passé peuvent réveiller des souvenirs que l’on croyait enfouis. Il peut s’agir du parfum de sa mère ou de l’odeur de l’huile de machine si une personne atteinte de démence travaillait dans un atelier de réparation automobile.
D’autres stimuli sensoriels (toucher, goût, vue) peuvent également stimuler les patients atteints de démence, leur procurer du plaisir et réveiller des souvenirs.
Prévoyez votre propre soulagement
Patience, force, temps, compréhension – s'occuper des patients atteints de démence est épuisant et exige beaucoup de la part des membres de la famille et des soignants. Un repos et un soulagement réguliers sont donc très importants.
