Comment organiser la vie après un AVC ?
Pour de nombreuses victimes d’un AVC, le diagnostic d’un AVC signifie de nombreux changements dans leur vie. Un accident vasculaire cérébral est une maladie grave qui entraîne souvent de graves conséquences, notamment des handicaps physiques et mentaux. Cela signifie d’une part de nombreuses années de thérapie et de rééducation et, d’autre part, des changements dans la vie quotidienne.
Pour certaines des personnes concernées, même les choses les plus simples, comme s'habiller ou manger de manière indépendante, restent difficiles, voire impossibles, même une fois la réadaptation terminée. Il faut alors adapter l'environnement personnel aux nouvelles conditions, par exemple en réaménageant l'espace de vie pour le rendre adapté aux personnes handicapées ou en bénéficiant d'une aide infirmière. Souvent, ces tâches incombent aux proches, qui sont tout aussi touchés que le patient victime d'un AVC lui-même et ont besoin d'un soutien approprié.
En fonction de l'étendue de la maladie et du déroulement du traitement, seules des capacités isolées telles que la conduite automobile ou le cyclisme sont parfois altérées pendant un certain temps. Dans ce cas, il est important de les réentraîner et de prendre confiance en eux. Mais même si vous n'êtes pas sévèrement limité, il faut toujours un certain temps avant que vous reveniez à votre routine quotidienne habituelle.
Accident vasculaire cérébral et conduite automobile
Si vous conduisez une voiture, votre capacité à conduire après un accident vasculaire cérébral est affectée de deux manières. Premièrement, vous risquez de subir soudainement un autre accident vasculaire cérébral. D’un autre côté, il existe un risque que vos performances soient réduites en raison des conséquences de l’accident vasculaire cérébral – par exemple en raison d’une paralysie, de troubles visuels ou d’une capacité de réaction ralentie. Dans les deux cas, vous vous mettez en danger ainsi que les autres usagers de la route au volant d'une voiture.
Responsabilité personnelle requise
La loi exige que toutes les personnes titulaires d'un permis de conduire assument leur responsabilité personnelle, qu'elles soient ou non victimes d'un AVC. Par conséquent, vérifiez toujours que vous conduisez un véhicule en toute sécurité dans la circulation. Cependant, après une maladie telle qu'un accident vasculaire cérébral, la loi exige que les personnes concernées prennent les « précautions appropriées » pour s'assurer qu'elles ne deviennent pas un danger au volant. Cela inclut les patients qui bénéficient de l’aide d’experts.
Demandez à votre médecin
La première escale est votre médecin traitant. Il est en mesure d'évaluer si vous devez encore ou déjà reprendre le volant ou si vous devez vous abstenir de conduire pour des raisons de sécurité. Cette abstention est soit temporaire – jusqu'à ce que vous soyez suffisamment apte à conduire à nouveau –, soit permanente, par exemple en cas de paralysie permanente.
En outre, informez volontairement l'autorité compétente (bureau des permis de conduire) de l'accident vasculaire cérébral et soumettez-y un rapport médical spécialisé datant de moins de six mois. Il s'agit par exemple du rapport de sortie d'une clinique de rééducation ou de l'expertise d'un neurologue diplômé en médecine de la circulation. Cet expert décide si, par exemple, des leçons de conduite supplémentaires, une visite chez un ophtalmologiste ou un rapport neuropsychologique sont nécessaires.
Dans la plupart des cas, les autorités décident, sur la base des documents, si vous pouvez continuer à conduire (éventuellement sous conditions ou restrictions) ou si vous devez restituer votre permis de conduire. Si l'autorité n'est pas satisfaite du rapport, elle fera procéder à un examen médico-psychologique (MPU).
Examen médico-psychologique (MPU)
Les centres d'évaluation de l'aptitude à la conduite réalisent le MPU. De tels centres de test accrédités existent, par exemple, au TÜV. Le MPU est divisé en plusieurs parties :
Tout d'abord, sur la base d'un examen médical, un médecin spécialiste ou une clinique spécialisée ou de réadaptation établit un rapport actualisé sur votre état de santé.
Troisièmement : lors d'un entretien, un psychologue détermine si vous avez également fait face psychologiquement à votre accident vasculaire cérébral, si vous avez confiance en vous pour conduire et si vous vous sentez apte à la circulation routière.
Examen de conduite
De nombreux patients victimes d’un AVC ont une mobilité limitée et ont besoin d’un véhicule modifié. Cela pourrait être une voiture avec un bouton de volant. Il existe des auto-écoles spécialisées dans les patients victimes d'un AVC et qui ont transformé des voitures dans lesquelles les patients prennent des cours de conduite. L'examen de conduite peut ensuite être passé au TÜV ou à DEKRA.
La décision
Sur la base des documents que vous présentez (rapport médical spécialisé, MPU, examen de conduite), l'autorité compétente en matière de permis de conduire décide si vous êtes apte à conduire. Dans le meilleur des cas, l'autorité conclut que vous pouvez conserver votre permis de conduire sans restriction.
Mais souvent, l'expertise aboutit à des conditions ou des restrictions et à une inscription correspondante sur le permis de conduire. Par exemple, après un accident vasculaire cérébral, certaines personnes ne sont autorisées à conduire qu’une voiture dotée d’une direction spécialement adaptée. D’autres ne sont plus autorisés à conduire la nuit ou sur les autoroutes.
Costs
Obtenez la certitude
Même si ce n'est pas bon marché et que le bureau des permis de conduire peut finir par vous retirer votre permis, assurez-vous de faire vérifier votre aptitude à conduire après un accident vasculaire cérébral. Une évaluation objective par des experts apportera une certitude en cas d’éventuels doutes.
Mais il ne faut surtout pas oublier que toute personne inapte à conduire mais qui prend néanmoins le volant met en danger sa vie et celle des autres, s'expose à des poursuites judiciaires et risque sa couverture d'assurance.
Accident vasculaire cérébral et profession
Pour les patients victimes d’un accident vasculaire cérébral qui travaillent, la question de leur avenir professionnel se pose. Discutez avec votre médecin pendant la réadaptation d'un éventuel retour au travail ou d'une réorientation.
Les interlocuteurs les plus importants pour ces questions sont l'agence pour l'emploi et les institutions d'assurance pension. Ils promeuvent entre autres des mesures de réinsertion professionnelle par le biais de bourses de formation et de reconversion. La tâche centrale de la réadaptation professionnelle est de trouver l'emploi qui vous convient. En gros, il existe les possibilités suivantes :
- Retour à l'ancien emploi (si nécessaire avec une adaptation de l'emploi)
- Réintégration progressive (comme le travail à temps partiel)
- Changement de poste au sein de l'entreprise précédente
- Reconversion dans un autre métier
Réduction partielle de la capacité de gain
Il existe une réduction partielle de la capacité de gain (anciennement appelée « invalidité professionnelle ») si, en raison d'une maladie ou d'un handicap, il est possible de travailler au moins trois heures mais moins de six heures par jour, sur la base d'une semaine normale de travail de cinq jours. Si tel est votre cas, il vous est possible de demander une pension pour réduction partielle de la capacité de gain. Ceci est destiné à compenser la réduction de votre salaire si vous n'êtes plus pleinement en mesure de travailler.
Réduction totale de la capacité de gain
Les personnes totalement incapables de travailler sont celles qui, en raison d'une maladie ou d'un handicap, ne sont pas en mesure d'exercer une activité lucrative avec une certaine régularité pendant une période de temps imprévisible. Concrètement, cela signifie qu'une personne est capable de travailler moins de trois heures par jour au cours d'une semaine de cinq jours sur le marché du travail en général.
Les personnes incapables de travailler ont la possibilité de demander une pension en raison de la réduction totale de leur capacité de gain. Il remplace les salaires. La pension pour capacité de gain réduite est généralement accordée sous forme de pension temporaire, c'est-à-dire pour une durée maximale de trois ans. Le délai peut également être répété lors de la demande. Au bout de neuf ans au total, on considère généralement que la personne concernée est frappée d'une incapacité permanente. Le paiement de la pension temporaire se transforme alors en une pension permanente illimitée.
Accident vasculaire cérébral et voyage
La règle générale est la suivante : pas d’extrêmes ! Les excursions en montagne au-dessus de 2,500 XNUMX mètres du niveau de la mer, la plongée sous-marine, les safaris photo dans la jungle ou les croisières dans l'Arctique ne sont pas des projets de voyage adaptés aux patients victimes d'un AVC.
Bien préparer le voyage
Préparez-vous bien pour le voyage. Par exemple, réservez un hébergement pour personnes handicapées, si nécessaire. Renseignez-vous sur les soins médicaux disponibles localement. Demandez à votre médecin quels sont les vaccins recommandés. Demandez-lui également de vous fournir un certificat de votre diagnostic et de votre traitement (éventuellement en anglais).
Assurez-vous également d'apporter des quantités suffisantes (ou des ordonnances appropriées) de tous les médicaments que vous devez prendre régulièrement (comme les anticoagulants ou les antihypertenseurs). Demandez à votre médecin ou à votre pharmacien comment transporter et conserver correctement les médicaments.
Avant de voyager à l’étranger, il est conseillé de souscrire une assurance santé internationale avec rapatriement en cas de maladie. Cela vous permettra d’économiser des coûts élevés en cas d’urgence !
En bonne santé sur la route
Pour éviter de surcharger votre système cardiovasculaire, évitez les longs trajets en voiture ou en bus par temps de chaleur extrême. De fortes différences de température, par exemple entre la température extérieure et l'air climatisé de la chambre d'hôtel ou de la voiture, sont également défavorables au cœur et à la circulation.
Répartissez les médicaments dont vous avez besoin entre votre bagage à main et votre bagage de voyage, au cas où l'un des bagages serait perdu. Sur votre lieu de vacances, assurez-vous également de bien conserver le médicament (comme indiqué dans la notice) afin qu'il ne perde pas son efficacité.
Quels sont les conseils pour les proches ?
Les conséquences d’un accident vasculaire cérébral affectent non seulement les patients eux-mêmes, mais aussi les personnes qui partagent leur vie. Les proches ont généralement besoin de beaucoup de temps, de patience et d’empathie. De plus, il leur est souvent nécessaire de bouleverser complètement leur propre vie pour participer aux soins du patient. Dans certains cas, même les soignants ou les thérapeutes atteignent leurs limites et ont besoin du soutien de leurs proches.
L'étranger chez soi
Il est particulièrement problématique pour les proches de patients victimes d'un AVC lorsque la personnalité d'une personne familière change à la suite de la maladie. De nombreux patients victimes d'un AVC réagissent d'abord à leur impuissance et à la perte soudaine de leurs propres capacités par le désespoir et la dépression, tandis que d'autres ont tendance à faire preuve d'agressivité.
Avec amour et respect
En tant que membre de la famille, ne prenez pas de décisions sans tenir compte du patient. Il vaut mieux laisser le patient parler pour lui-même. Cela est particulièrement vrai si la personne n’est plus capable de communiquer facilement à cause de l’AVC. Donnez au patient le temps de communiquer.
Entre demander et aider
Les proches sont les aides les plus importantes pour les patients victimes d'un AVC sur le chemin du retour à une vie aussi indépendante que possible. En effet, les séances de thérapie à elles seules ne suffisent généralement pas pour retrouver la parole, l'attention ou le contrôle des mouvements, par exemple.
L'ensemble de la vie quotidienne est une formation pour les personnes concernées. Par conséquent, résistez à la tentation de trop materner la personne concernée, de prendre en charge chaque poignée de main ou de terminer des phrases incomplètes à sa place. N'intervenez que si la personne est incapable de faire face seule à une situation ou est trop épuisée pour le faire.
En revanche, certains proches font l’erreur de transformer la journée en séance de formation continue. Cela peut complètement submerger le patient. La vie avec un handicap est très éprouvante, surtout au début, c'est pourquoi des pauses sont nécessaires de toute urgence.
Renforcer la confiance en soi et la joie de vivre
Gérer les aphasiques – particularités
Il est généralement difficile pour les membres de la famille de traiter avec des personnes souffrant de troubles de la parole (aphasie) en raison de problèmes de communication. Quelques conseils utiles :
Ne retirez pas les mots de la bouche de la personne aphasique : les personnes aphasiques parlent souvent de manière hésitante et cherchent leurs mots pendant longtemps. Dans ce cas, il est important d’attendre de voir si la personne aphasique trouve le terme qu’elle cherche. Pour lui, tout sentiment d’accomplissement linguistique est important. Il parvient souvent à s'exprimer si on lui laisse suffisamment de temps.
Faciliter la communication : Parlez lentement et clairement avec un aphasique et soulignez ce qui est dit avec des expressions faciales et des gestes.
Assurez-vous de la compréhension : Parfois, quelqu'un n'est pas sûr d'avoir bien compris un aphasique. Ensuite, de simples questions oui/non vous aident à vous assurer que vous avez raison. Demandez-lui s'il a tout compris si l'aphasique semble confus.
Ne corrigez pas trop : Ne corrigez pas directement lorsqu'un aphasique fait des erreurs dans la structure de la phrase ou dans l'utilisation d'un terme. C’est parce que cela frustre et aliène davantage la personne. Certains aphasiques refusent alors de parler de peur de commettre des erreurs embarrassantes.
