Lorsqu’un enfant meurt, le monde s’arrête pour la famille. Souvent, des maladies graves en sont la cause, comme la leucémie, de graves troubles métaboliques ou des malformations cardiaques. Lorsqu’un enfant reçoit un diagnostic d’une maladie aussi grave, rien n’est plus comme avant – ni pour les enfants malades, ni pour les parents, et tout aussi peu pour les frères et sœurs et les autres membres de la famille.
La vie en état d'urgence
Pendant des mois, parfois même des années, la vie oscille entre espoir et désespoir. Pour les familles, cela signifie souvent des déplacements constants entre la clinique et le domicile. En outre, la routine quotidienne, les soins aux frères et sœurs et le travail de la famille doivent être organisés. La tension nerveuse épuise de nombreuses familles, car elles vivent dans un état d'urgence permanent.
Plus de vie dans la journée
Lorsque, au cours d’une maladie potentiellement mortelle, le dernier espoir de guérison s’éteint, il est temps de repenser. Dans le jargon officiel, cela s’appelle un changement d’objectif thérapeutique. En d’autres termes, il ne s’agit plus de donner plus de jours à la vie, mais de donner plus de vie aux jours. Il est souvent préférable d'y parvenir dans un environnement familier, qui peut également apporter un soulagement extraordinaire aux parents et à l'enfant.
Les experts sont convaincus que chaque instant de normalité est bon pour les enfants. Être à nouveau chez eux leur donne la sécurité dont ils ont désespérément besoin. Cependant, selon le type et la gravité de la maladie, certains enfants peuvent être mieux protégés par la clinique, car toutes les options médicales y sont disponibles.
Briser l'âme des enfants
Les frères et sœurs en bénéficient également lorsque le frère ou la sœur malade rentre à la maison. Certains d’entre eux se sentent mal-aimés ou moins aimés par leurs parents car tout tourne autour de l’enfant malade. En même temps, les frères et sœurs se sentent coupables de leur jalousie. Cette épreuve émotionnelle peut se manifester, par exemple, par l'échec scolaire, l'énurésie nocturne et d'autres problèmes de comportement – signaux d'alarme de l'âme brisée d'un enfant.
Si l’enfant malade est soigné à la maison, les frères et sœurs ne sont plus laissés pour compte. Ils peuvent jouer un rôle actif, par exemple en apportant de la glace à l'enfant malade, en lui faisant la lecture ou en accomplissant d'autres petits actes de gentillesse – et en riant ou en jouant avec lui. De cette manière, les frères et sœurs se sentent comme une partie importante de la famille.
Des ressources inimaginables
Cependant, de nombreux parents n’osent pas franchir le pas de ramener leur enfant malade à la maison : ils ont très peur de faire quelque chose de mal. Dans de nombreux cas, cette inquiétude est infondée. Avec l’aide d’un professionnel, la plupart des parents réussissent cette tâche – surtout s’ils se rendent compte qu’ils peuvent exploiter de nombreuses ressources :
Par exemple, des amis qui emmènent les frères et sœurs de l'enfant malade au zoo l'après-midi. Ou le voisin qui tond la pelouse pour que les parents aient plus de temps pour leur enfant. Le réseau social peut apporter beaucoup de force. C'est pourquoi l'entourage des familles touchées peut avoir le courage de surmonter sereinement sa timidité et de lui offrir son soutien.
Et ce soutien ne peut parfois consister qu'en une oreille ouverte : les parents d'enfants gravement malades se sentent souvent extrêmement soulagés lorsqu'ils peuvent exprimer leur cœur à quelqu'un. L'importance des conversations avec les amis et la famille est également soulignée par une mère qui a perdu son jeune fils il y a des années : les parents seuls portent un fardeau inimaginable, a-t-elle déclaré lors d'une conférence à l'Université de Munich sur le thème de la médecine palliative pédiatrique (médecine médicale). soins aux enfants mourants).
Message des papillons
Les enfants sont souvent les premiers à accepter leur maladie et l’approche de la mort. Les enfants savent intuitivement quand ils doivent partir. Ils expriment ce savoir symboliquement, en images ou en poèmes. Beaucoup peignent des papillons encore et encore – des métaphores de la transition vers un autre monde. Ils ont souvent des idées très précises sur la mort : sur les anges mangeant du Nutella, sur le fait de revoir leur grand-mère bien-aimée ou sur le paradis où il y a de la glace tous les jours, comme le sait un enfant de huit ans atteint de leucémie. Ce qui pèse le plus sur les enfants, c'est le désespoir des parents. Par conséquent, les enfants doivent savoir que les parents peuvent partir. Lorsqu'ils disent au revoir, les enfants réconfortent souvent leurs parents : je vais m'asseoir sur le nuage et je te salue.
Parents orphelins
Les orphelins sont des enfants qui ont perdu leurs parents. Il n’existe pas de terme en allemand pour les pères et les mères qui perdent leur enfant. Peut-être parce qu’une telle perte ne peut pas du tout être décrite avec des mots. La douleur, dit Luft, ne peut être enlevée aux parents. Mais ils peuvent apprendre à accepter la mort comme faisant partie de la vie. Il est peut-être utile de savoir que l’enfant a passé ses derniers jours aussi bien que possible. Les deux dernières semaines avec mon enfant, dit une autre mère, ont été les meilleures de ma vie.
