Qu’est-ce que le rythme ?
En médecine, la stimulation est un concept thérapeutique pour le syndrome de fatigue chronique (aussi : encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, ME/CFS), mais aussi pour le Covid long. Les personnes gravement touchées ne sont plus en mesure de faire face à la vie quotidienne et même celles qui sont moins gravement touchées subissent une baisse de leurs performances.
Le Pacing vise à conserver les ressources énergétiques des personnes concernées et à éviter les surcharges de toutes sortes : physiques, mentales et émotionnelles.
Faire les cent pas pendant un long Covid
L'EM/SFC est principalement connue à la suite d'infections virales telles que la mononucléose. Le principal symptôme de la fatigue est actuellement plus fréquent dans le monde, car il s’agit de l’un des troubles secondaires les plus graves du Long Covid. La cause la plus probable est une réponse immunitaire altérée, qui entraîne une perturbation du système nerveux autonome, de la régulation vasculaire et du métabolisme énergétique.
Intolérance au stress
Les personnes fatiguées souffrent souvent du phénomène d’intolérance à l’exercice. Même un effort mineur peut les surcharger. Le résultat est ce qu’on appelle un malaise post-effort, également connu sous le nom de « crash ». Cela s’accompagne d’une aggravation drastique des symptômes, voire d’une incapacité totale à agir. Cela peut également aggraver de manière permanente l’état de la personne concernée.
Pacing : évitez les accidents en y allant doucement
La fatigue chronique peut être comparée à l’état d’une batterie défectueuse qui ne peut plus être complètement chargée. Il est important de ne pas épuiser complètement les réserves énergétiques. Chaque « décharge » complète endommage davantage la batterie défectueuse. Si les personnes concernées se reposent, elles rechargent la batterie.
La stimulation comme thérapie
La stimulation aide les personnes concernées à trouver leur équilibre personnel entre repos et activation et peut ainsi réduire le nombre et la gravité des accidents. La stimulation peut stabiliser les patients et ainsi empêcher une nouvelle détérioration de leur état.
Si la stimulation est utilisée le plus tôt et le plus régulièrement possible, il y a plus de chances que la maladie s'améliore, voire guérisse complètement.
La stimulation permet également aux personnes concernées de reprendre un certain contrôle sur leur état. Cela renforce leur état mental et les aide à accepter la situation actuelle.
Les stratégies qui peuvent être utiles contre d’autres phénomènes de fatigue et qui motivent les patients à être plus actifs sont très risquées en matière de fatigue : elles peuvent entraîner une détérioration de l’état du patient non seulement à court terme, mais de manière permanente. Cela a un impact considérable sur les performances et la qualité de vie.
Comment fonctionne le rythme ?
Reconnaître les limites : Afin de ne pas se surcharger, les personnes concernées doivent développer une conscience de leurs limites actuelles. Ceux-ci concernent quatre domaines : activité physique, mentale/cognitive, sociale et émotionnelle.
Le message central du rythme est d’écouter son propre corps. Si vous constatez une détérioration après une activité, vous devez l'éviter à l'avenir. Si vous vous sentez déjà épuisé pendant l'activité, vous devez l'interrompre. Cela s’applique également aux situations émotionnellement stressantes !
Prenez des pauses, prévoyez des tampons : les personnes atteintes du SFC doivent gérer leur niveau d'énergie. Les pauses sont très importantes pour vous. Vous avez besoin de recharger vos batteries de temps en temps. Par conséquent, prévoyez des pauses régulières dans votre routine quotidienne et respectez-les systématiquement. De cette façon, vous accumulez des ressources énergétiques qui agissent comme un tampon et évitent les surcharges. Si vous prévoyez des activités spéciales, reposez-vous avant et après. Faites également attention aux signes d'épuisement et neutralisez-les par des pauses de récupération spontanées.
Roulez à moitié de puissance : une stratégie efficace dans le contexte du rythme consiste à en prendre moins que ce que vos propres forces vous permettent actuellement. De nombreux patients déclarent qu’ils sont plus stables lorsqu’ils ne font que 50 pour cent de ce dont ils sont réellement capables. De cette façon, la batterie n’est jamais complètement vide.
Détendez-vous de manière ciblée : des techniques de relaxation telles que l'entraînement autogène ou la méditation peuvent apporter un soulagement mental. Les pratiquants retrouvent une relaxation profonde. Il peut donc être très utile pour les personnes atteintes du SFC d’apprendre une technique appropriée.
Acceptez les limites actuelles : le CFS prive les personnes concernées de la vie à laquelle elles sont habituées. Certains ne sont plus en mesure d’exercer leur profession ou sont fortement limités dans leurs performances. De nombreuses activités que vous aimiez faire, comme les passe-temps, les rencontres entre amis, les activités en famille ou le sport, ne sont plus possibles ou ne sont possibles que dans une mesure limitée. Accepter cette perte n'est pas facile, mais c'est nécessaire (du moins pour le moment) afin d'organiser au mieux sa vie dans le nouveau cadre.
Communiquez vos limites : informez votre entourage de votre situation. Expliquez pourquoi vous ne pouvez plus être aussi actif qu'avant, pourquoi vous devez parfois annuler des rendez-vous à bref délai et que vous ressaisir et devenir actif contre votre instinct aggrave votre état. C’est la seule façon pour vos semblables de développer la compréhension nécessaire et de vous soutenir.
Déléguez et acceptez de l’aide : essayez d’utiliser vos forces réduites pour des choses importantes et pour des choses qui sont bonnes pour vous. Pour ce faire, confiez-lui un maximum de tâches : travaux ménagers, déclarations d'impôts, courses.
Surveillance de la fréquence cardiaque dans le cadre de la stimulation
Pendant la stimulation, les patients doivent développer une très bonne idée de leur limite d'exercice personnelle. Beaucoup trouvent cela difficile, surtout au début.
Les montres de fitness avec moniteur de fréquence cardiaque intégré peuvent vous aider. Ceux-ci enregistrent en permanence le pouls et peuvent aider les personnes souffrant du SFC à reconnaître à temps des niveaux de stress plus élevés. Choisissez un appareil qui offre une fonction d'avertissement lorsque certaines plages de fréquence cardiaque sont dépassées.
Les médecins recommandent deux approches pour déterminer la valeur de référence :
- En fonction de l'âge, la formule (220 – âge) x 0.6 = valeur de référence en battements cardiaques par minute (bpm) s'applique. Pour une personne de 40 ans, cela signifie un maximum de (220 – 40) x 0.6 = 108 bpm.
- Sur la base de la fréquence cardiaque moyenne au repos, mesurée sur sept jours en position couchée : fréquence cardiaque au repos + 15. Avec une fréquence cardiaque au repos de 70, la valeur guide serait donc de 85 bpm.
Cette dernière en particulier est une valeur très faible. Cependant, l’objectif est d’élargir progressivement la plage d’impulsions. Si le patient ne présente aucune aggravation des symptômes sur une période de sept jours consécutifs et qu'aucun autre symptôme n'apparaît, la fréquence cardiaque maximale spécifiée peut être augmentée progressivement et lentement.
Qu’est-ce que le malaise post-effort ?
Le malaise post-effort n’est pas comparable à l’épuisement normal ressenti par les personnes en bonne santé après un stress physique ou mental. En cas de malaise post-effort, les symptômes des personnes touchées s'aggravent considérablement.
Les limites de stress des patients varient considérablement d’une personne à l’autre. Alors qu'une seule personne peut se contenter d'une promenade, une conversation ou un brossage des dents est trop difficile pour les patients gravement atteints et provoque un accident. Il est donc essentiel de sonder les limites personnelles de chacun.
