Prévision
Outre les éventuels symptômes déjà mentionnés ci-dessus, qui s'aggravent progressivement, dans les formes habituelles de sclérose latérale amyotrophique, une capacité respiratoire insuffisante est à prévoir trois à cinq ans après l'apparition initiale de la maladie, entraînant la mort soit par pneumonie ou par suffocation. La sclérose latérale amyotrophique est une maladie dégénérative chronique qui évolue continuellement. Elle survient dans la plupart des cas chez des patients entre 60 et 70 ans et a un pronostic extrêmement mauvais avec une espérance de vie moyenne de 3 ans.
Exactement quand les premiers symptômes apparaissent et dans quelle mesure ne peut être prédit. Un remède pour la maladie n'est pas encore possible actuellement. Par conséquent, la durée de la maladie est difficile à prévoir et peut varier considérablement d'un individu à l'autre.
Le traitement de la sclérose latérale amyotrophique se limite actuellement à atténuer les symptômes qui surviennent. Une thérapie qui suit une approche curative n'existe pas encore en l'état actuel de la recherche. Cependant, il existe maintenant un certain nombre d'approches quant à ce à quoi pourrait ressembler une telle thérapie.
La SLA est déclenchée par la mort de soi-disant alpha-motoneurones dans notre moelle épinière ainsi que cerveau tige. La tâche de ces cellules nerveuses est de transmettre des informations du cerveau au muscle. Si ces cellules nerveuses tombent maintenant, plus aucune commande de mouvement ne peut être transmise à partir du cerveau aux muscles et les résultats de la paralysie.
La recherche se concentre désormais sur la promotion de la nouvelle croissance de ces cellules nerveuses, qui pourraient alors remplacer les cellules détruites et ainsi rendre à nouveau possible la transmission d'informations. Cependant, ces approches en sont encore à un stade trop précoce pour pouvoir se prononcer sur leur efficacité. L'espérance de vie moyenne des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique est fortement réduite.
On suppose une durée de survie de 3 ans après le diagnostic. Cependant, un patient sur dix survit plus de cinq ans. Seulement cinq pour cent des personnes touchées vivent plus de dix ans après le diagnostic. Steven Hawking est probablement l'exemple le plus célèbre d'une espérance de vie nettement supérieure à la moyenne.
Hérédité / maladie héréditaire
La mesure dans laquelle la sclérose latérale amyotrophique est une maladie héréditaire est très controversée en science. Il a été établi que des changements génétiques similaires sont présents chez presque tous les patients atteints de SLA. Dans la plupart des cas, différents gènes (TARDP, C9ORF72,…) sont affectés, ce qui provoque une accumulation pathologique de certains protéines, qui, il est discuté, conduisent à la mort de ces cellules nerveuses. Cependant, on ne sait pas pourquoi ce processus affecte spécifiquement les alpha-motoneurones de la moelle épinière et le tronc cérébral.
Seau à glace Défi
Derrière le terme «Ice Bucket Challenge» se cache une campagne de financement lancée en 2014, dont le début exact est inconnu. L'objectif était de collecter autant d'argent que possible, qui a été donné à la recherche et au traitement de la SLA. Le défi exact était de verser un seau d'eau glacée sur votre front puis donnez 10 € à cet effet.
Désormais, vous nommez également des amis à qui vous lancez ce défi. La campagne de financement s'est donc répandue dans le monde entier et a rapporté un total d'environ 42 millions d'euros pour la recherche sur la SLA.
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