Les soins palliatifs considèrent la vie dans sa globalité et la mort comme une partie de la vie. Il est donc difficile de séparer les soins de fin de vie (« soins palliatifs ») des soins infirmiers palliatifs (« soins infirmiers palliatifs »). Fondamentalement, les soins palliatifs concernent les dernières semaines ou les derniers jours de la vie d’une personne et la mort dans la dignité. Les soins palliatifs visent à permettre à la personne malade de vivre longtemps dans son environnement familier. Cela peut durer plusieurs mois, voire plusieurs années.
Tâches des soins palliatifs
Les soins palliatifs sont un concept holistique. Elle se concentre sur la personne malade, mais aussi sur son environnement et ses proches. Les domaines suivants sont pris en compte :
- condition physique : problèmes de santé (tels que douleur, essoufflement, démangeaisons, nausées, vomissements, constipation, diarrhée, plaies), nutrition, soins bucco-dentaires, bonne position au lit
- aspects psychosociaux : par ex. peur, colère, chagrin, dépression chez le patient, organisation de la vie quotidienne, contact avec les proches/aidants et leur intégration dans les soins palliatifs
- enjeux mentaux et spirituels (« Soins spirituels ») : sens de la vie, équilibre de vie, spiritualité, espace pour les situations d’adieu et de perte, soutien pastoral
Les soins palliatifs sont complets, comme le montre l'exemple du symptôme courant de l'essoufflement : air frais adéquat, vêtements amples, positionnement de soutien, exercices de respiration, massages, soins psychologiques pour contrôler les sentiments d'anxiété, évitement des facteurs de stress, plan d'urgence en en cas de crises d'essoufflement, l'administration d'oxygène, d'analgésiques et d'autres thérapies médicamenteuses sont des éléments importants des soins pour les patients concernés.
Structure des soins palliatifs
En Allemagne, les soins palliatifs reposent sur deux piliers : les soins palliatifs généraux et spécialisés :
Soins palliatifs généraux (APV).
Les soins palliatifs généraux (APV) s'adressent aux patients qui se trouvent dans une situation peu ou moyennement complexe (ex. : symptômes peu prononcés, progression lente ou modérée de la maladie sous-jacente, état psychologique équilibré).
Patient hospitalisé : si les soins au domicile du patient ne sont pas possibles, des soins palliatifs généraux sont mis en œuvre en tant que patient hospitalisé dans un hôpital ou un établissement de soins – avec le soutien éventuel des services de soins palliatifs ambulatoires. Certains patients passent également leur dernière période dans un hospice pour patients hospitalisés.
Dans tous les contextes (ambulatoires, hospitaliers), les bénévoles peuvent aider à soigner les mourants.
Soins palliatifs spécialisés (SPV).
Les patients palliatifs se trouvant dans une situation très complexe (par exemple, symptômes difficiles à traiter, anxiété prononcée, circonstances familiales difficiles et peu favorables) ont besoin de soins plus élaborés que les soins palliatifs généraux ne peuvent leur fournir. C’est alors qu’interviennent les soins palliatifs spécialisés (SPV).
L’équipe de soins palliatifs documente et coordonne les soins palliatifs du patient et conseille ses soignants (médecin de premier recours, service de soins ambulatoires ou de soins palliatifs, etc.). Des contacts étroits sont également maintenus avec les membres de la famille. Le PCT est disponible 24 heures sur XNUMX (sept jours sur sept, XNUMX heures sur XNUMX).
Au niveau ambulatoire des soins palliatifs spécialisés, il est également possible de soigner les patients par l'intermédiaire d'une clinique externe spécialisée en soins palliatifs ou en hospice de jour (soins en hospice le jour, retour à domicile le soir).
Patients hospitalisés : des unités de soins palliatifs sont disponibles dans de nombreux hôpitaux pour les soins hospitaliers nécessaires aux patients gravement malades et mourants. D'autres options de soins comprennent les services de soins palliatifs en milieu hospitalier, les cliniques de jour de soins palliatifs et les soins palliatifs pour patients hospitalisés.
Les services de soins palliatifs ambulatoires et hospitaliers et les bénévoles peuvent contribuer aux soins palliatifs spécialisés.
Informations pour les aidants bénévoles et privés
La plupart des malades aimeraient rester dans leur environnement familier. Cependant, même si l'offre de soins augmente, il est difficilement possible de réaliser ce souhait pour toutes les personnes concernées. Les soins palliatifs et les soins palliatifs ont donc un besoin urgent de bénévoles et d'aidants familiaux.
Quiconque souhaite s'engager bénévolement dans la tâche exigeante de soigner les mourants et leurs proches peut s'adresser à une institution appropriée dans sa région et se renseigner sur les possibilités d'aide. Des informations importantes sont également fournies par le « Wegweiser Hospiz und Palliativmedizin Deutschland » (www.wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de). Une formation qualifiante pour préparer à cette activité et un encadrement sont dans tous les cas nécessaires. Des événements d'information gratuits permettent d'avoir un premier aperçu du travail.
Soutien aux aidants naturels
Informations pour les aidants bénévoles et privés
La plupart des malades aimeraient rester dans leur environnement familier. Cependant, même si l'offre de soins augmente, il est difficilement possible de réaliser ce souhait pour toutes les personnes concernées. Les soins palliatifs et les soins palliatifs ont donc un besoin urgent de bénévoles et d'aidants familiaux.
Quiconque souhaite s'engager bénévolement dans la tâche exigeante de soigner les mourants et leurs proches peut s'adresser à une institution appropriée dans sa région et se renseigner sur les possibilités d'aide. Des informations importantes sont également fournies par le « Wegweiser Hospiz und Palliativmedizin Deutschland » (www.wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de). Une formation qualifiante pour préparer à cette activité et un encadrement sont dans tous les cas nécessaires. Des événements d'information gratuits permettent d'avoir un premier aperçu du travail.
Soutien aux aidants naturels
Même avec une bonne organisation, les soins palliatifs à domicile peuvent atteindre leurs limites. Si le besoin de soins augmente, la charge pesant sur le soignant augmente également fortement. Il n’est pas rare qu’un proche dépasse alors ses propres limites et tombe lui-même malade. Les plaintes psychologiques, les troubles du sommeil, l'irritabilité, la dépression et l'anxiété, mais aussi d'autres symptômes physiques ou l'abus d'alcool ou de médicaments peuvent être des signaux d'alarme d'une sollicitation excessive imminente. Si nécessaire, d’autres options de soins palliatifs doivent alors être envisagées.
