Causal thérapie n'existe pas pour les formes aiguës ou cutanées de porphyrie.. pour réduire le risque d'attaque ou d'épisode.
Mesures générales
- Pour les porphyries aiguës lors d'un épisode:
- Déplacer la personne affectée dans une pièce sombre et calme.
- Une surveillance médicale intensive peut être nécessaire en raison du risque de paralysie respiratoire!
- Dans le cadre des porphyries cutanées, le soleil doit être évité si possible:
- Protection solaire par vêtements: vêtements à manches longues et tissés serrés, chaussures fermées, gants, coiffures.
- Utilisez des écrans solaires spéciaux → à base de dioxyde de titane et d'oxyde de zinc, pour une protection contre les rayons UVA et UVB et la lumière visible (bleue); Remarque: les écrans solaires normaux ne conviennent pas, car ils n'absorbent pas la partie bleue de la lumière visible!
- Alcool restriction (s'abstenir de consommer de l'alcool).
- Examen de la médication permanente en raison de l'effet possible sur la maladie existante.
- Évitement du stress psychosocial:
- Stress
- Évitement du stress environnemental:
- Plomb → saturnisme
- Solvants organiques, tels que ceux que l'on trouve dans les entreprises de peinture et de nettoyage à sec.
- Produits chimiques toxiques (hépatotoxiques /foie dommageable).
Vaccinations
Les vaccinations suivantes sont conseillées, car l'infection peut souvent entraîner une aggravation de la maladie actuelle:
- Vaccination contre la grippe
- Vaccination antipneumococcique
Contrôles réguliers
- Examens médicaux réguliers
- Dépistage régulier du foie et échographie (examen échographique) du foie dans les porphyries aiguës et à l'âge> 50 ans en raison d'un risque accru de carcinome hépatocellulaire
Médecine nutritionnelle
- Conseil nutritionnel basé sur l'analyse nutritionnelle
- Recommandations nutritionnelles selon un mélange régime en tenant compte de la maladie à portée de main. Cela signifie, entre autres:
- Total quotidien de 5 portions de légumes et de fruits frais (≥ 400 g; 3 portions de légumes et 2 portions de fruits).
- Une à deux fois par semaine, des poissons de mer frais, c'est-à-dire des poissons de mer gras (oméga-3 Les acides gras) comme le saumon, le hareng, le maquereau.
- Riche en fibres régime (grains entiers, légumes).
- Respect des recommandations diététiques spéciales suivantes dans le contexte des porphyries aiguës:
- Régime riche en glucides en phase de latence (phase sans ou avec symptômes mineurs) - le risque d'attaque peut être réduit
- Évitez les états de famine - faites attention à une alimentation régulière; effectuer des régimes uniquement dans les phases de rémission (affaissement temporaire (transitoire) ou permanent des symptômes de la maladie) et viser une réduction de poids lente
- Porter du glucose - au début de la douleur abdominale (douleur abdominale) peut éviter le développement de symptômes critiques
- Sélection d'aliments appropriés sur la base de l'analyse nutritionnelle
- Voir aussi sous ". avec des micronutriments (substances vitales) »- si nécessaire, prendre un régime alimentaire approprié complément .
- Informations détaillées sur médecine nutritionnelle vous recevrez de nous.
Physiothérapie (y compris physiothérapie)
- Préventif photothérapie (au printemps): le peau devient plus tolérant par irradiation avec une lumière UV artificielle plusieurs fois par semaine.
Psychothérapie
- Gestion du stress, si nécessaire
- Informations détaillées sur psychosomatique (Y compris la gestion du stress) peuvent être obtenus auprès de nous.