Être prisonnier de son propre corps - une idée terrible qui devient une vérité oppressive syndrome de verrouillage (en allemand: Gefangensein-Syndrom ou Eingeschlossensein-Syndrom). L'exemple le plus connu et le plus présent dans les médias aujourd'hui est probablement Stephen Hawking.
Qu'est-ce que le syndrome de verrouillage?
Syndrome de verrouillage est une paralysie complète des quatre membres et du corps, ainsi que de l'appareil de parole, qui conduit à une perte presque complète de la capacité de la personne à communiquer avec son environnement. La personne affectée ne peut généralement communiquer que par des mouvements oculaires (clignotement, clignement des yeux, etc.), mais même de cette manière, seules des expressions très limitées sont possibles à travers des questions oui / non (ou et / ou des questions). Si cette possibilité de communication est perdue, l'aide ne peut être apportée que par des moyens techniques afin de maintenir un contact actif avec le monde extérieur. Cependant, il convient de noter umbedingt que ce condition n'est en aucun cas un état comateux de veille, puisque le patient a sa pleine conscience, c'est-à-dire qu'il peut entendre, voir et comprendre son environnement.
Causes
La cause la plus fréquente de ce trouble paralytique est tronc cérébral infarctus. Dans ce cas, le sang l'apport au mésencéphale, au pont cérébral et à la moelle allongée est si sévèrement réduit ou, dans certains cas, complètement interrompu qu'il existe des limitations significatives dans diverses fonctions corporelles. Les autres causes courantes sont méningite (méningite), maladies nerveuses spécifiques (p. ex. la sclérose latérale amyotrophique), les accidents vasculaires cérébraux et les traumatismes et accidents graves. Plus rarement, syndrome de verrouillage peut être observé chez les patients avec la sclérose en plaques, artérite /inflammation nerveuse, ou après un abus de substances toxiques /médicaments (héroïne).
Symptômes, plaintes et signes
Le syndrome de verrouillage est associé à un état de conscience intact avec une incapacité presque totale à agir. Les personnes affectées perçoivent des stimuli. Ainsi, ils peuvent entendre, odeur, clés, voir et aussi ressentir (dans une certaine mesure). La compréhension de la parole n'est généralement pas altérée. Les paralysies qui surviennent dans le syndrome de verrouillage comprennent les quatre extrémités et les mouvements oculaires horizontaux. Dans la plupart des cas, la capacité de parler, d'avaler et de faire des expressions faciales est perdue. Ainsi, seuls les mouvements oculaires verticaux restent pour la communication. En cas d'échec, au moins les mécanismes de dilatation des pupilles sont encore intacts. Dans l'ensemble, la situation physique du cou vers le bas peut être comparé à la situation de patients complètement paraplégiques. Les personnes affectées ne sont pas limitées dans leur état de veille. Au sens large, ils font l'expérience d'un biorythme normal. Il n'y a guère de perçu douleur ou sensation corporelle inconfortable. La conscience de leur propre paralysie est présente. Les possibilités cognitives ne sont pour la plupart limitées que dans la mesure où le déclencheur du syndrome verrouillé peut conduire aux limitations cognitives. En raison du fait que les patients sont généralement pleinement conscients, le syndrome d'enfermement doit être distingué du réveil. coma. Dans ce dernier cas, il faut se demander si et dans quelle mesure les personnes touchées sont conscientes de leur environnement.
Diagnostic et cours
Le diagnostic de LiS ne peut être posé par une simple «inspection visuelle», car le tableau clinique présente beaucoup de similitudes avec l'état végétatif ou le mutisme akinétique (une maladie qui se caractérise principalement par un trouble sévère de la conduite). Les méthodes de diagnostic appropriées sont principalement des mesures électriques et magnétiques de cerveau et l'activité musculaire. Au moyen de la tomodensitométrie et de l'IRM, les changements sang flux et métabolisme du cerveau peut être détecté. Ces méthodes de diagnostic technique sont généralement associées à des techniques de laboratoire, par exemple, pour mieux évaluer l'état inflammatoire de méningite. L'évolution de cette maladie est très individuelle et dépend à la fois de ses soins médicaux et de la cause de l'épidémie. Ainsi, on peut supposer qu'une mortalité de 59 à 70% survient lorsque le LiS a été causé par une hémorragie ou un blocage dans cerveau bateaux. En cas de traumatisme, de tumeurs, etc., ce taux tombe à environ 30%. Maladies déclenchées par des toxines (poisons /médicaments) presque jamais conduire à mort.
Complications
En règle générale, les personnes atteintes du syndrome de l'enfermement souffrent d'inconfort psychologique et de complications considérables, mais elles ne peuvent pas s'exprimer au monde extérieur et ne peuvent pas communiquer avec lui. Cela conduit à des restrictions claires et considérables dans la vie quotidienne de la personne concernée. Les patients atteints du syndrome d'enfermement souffrent généralement de paralysie et dépendent donc de l'aide d'autres personnes dans leur vie quotidienne. Cela entraîne souvent des restrictions de mouvement, de sorte que les patients dépendent d'un fauteuil roulant. En raison de troubles de la parole, la communication avec le monde extérieur n'est généralement pas possible. Les patients eux-mêmes sont dans un état de veille coma et souffrent de graves Dépression et autres troubles psychologiques. Dans la plupart des cas, l'espérance de vie du patient n'est pas limitée par le syndrome d'enfermement. Cependant, l'évolution ultérieure dépend fortement de la cause du syndrome de verrouillage, de sorte que l'évolution générale de la maladie ne peut être prédite. Un traitement causal du syndrome de verrouillage n'est généralement pas possible. Les personnes touchées dépendent de diverses thérapies et de l'assistance dans la vie de tous les jours. En règle générale, le syndrome ne peut pas non plus être complètement guéri. En particulier, les proches du patient souffrent de Dépression et d'autres limitations psychologiques dues au syndrome.
Quand devriez-vous aller chez le médecin?
Le syndrome de verrouillage, par définition, empêche le patient de consulter seul un médecin. Cependant, dans tous les cas, la symptomatologie inquiétante conduit le malade à l'hôpital. Depuis un accident vasculaire cérébral est le déclencheur le plus courant du syndrome de verrouillage, Stack monitoring se produit généralement après l'incident. Les personnes atteintes du syndrome d'enfermement n'ont généralement pas la possibilité de renoncer à des soins médicaux. C'est parce que le condition doivent être différenciés de toute urgence des autres états d'immobilité et des soins et une attention appropriés doivent être fournis. Parce que la personne affectée ne peut pas communiquer délibérément et que la symptomatologie de la condition est si facile à confondre, il incombe aussi parfois aux membres de la famille de signaler la possibilité d'un syndrome d'enfermement. Étant donné que la condition nécessite beaucoup d'attention médicale, les neurologues sont particulièrement importants dans le cours ultérieur de la maladie pour vérifier la fonctionnalité du corps. Pour le déroulement d'un éventuel rétablissement, il est important que les physiothérapeutes, logopédiques, ergothérapie et, si nécessaire, le traitement psychothérapeutique est couvert de manière optimale par des spécialistes.
Traitement et thérapie
Le traitement de la personne touchée nécessite avant tout une chose:
Une combinaison intensive et individualisée de ergothérapie, orthophonieet physiothérapie. L'objectif principal ici est de mobiliser le patient et ainsi de le libérer de son incapacité à bouger. Plus tôt une telle réhabilitation est initiée, plus elle a de chances de réussir. Dans physiothérapie aujourd'hui, le principe de la «formation de base répétitive systématique» est principalement appliqué. Cela implique au départ de n'entraîner que de petits mouvements individuels à les articulations. Une fois que ceux-ci peuvent être à nouveau exécutés indépendamment et que certaines positions peuvent être maintenues, les exercices d'entraînement sont étendus à plusieurs les articulations et des groupes musculaires et plus tard pratiqués dans des activités précises (par exemple, tenir une fourchette et la guider vers le bouche). Une aide supplémentaire pour réapprendre diverses compétences est fournie par ergothérapie, dont les objectifs sont principalement de reconstruire la motricité fine et globale. D'autres domaines d'activité sont l'amélioration de la communication (via le langage corporel), le développement de compétences socio-émotionnelles (montrant des états émotionnels), mais aussi l'aide à d'éventuelles modifications de l'environnement domestique et l'acquisition de SIDA. L'utilisation des orthophonistes comme troisième pilier thérapie sert principalement à entraîner la déglutition afin de permettre à nouveau une alimentation indépendante. Des exercices fréquents et ciblés visent également à restaurer une amélioration de la capacité de parler afin de parvenir à une communication plus active avec l'environnement du patient.
Perspectives et pronostics
Le pronostic du syndrome de verrouillage est généralement défavorable. Dans la plupart des cas, les symptômes persistent tout au long de la vie ou ne montrent qu'une légère amélioration au cours de la vie. Une récupération complète est rare. Néanmoins, l'évolution de la maladie dépend de la cause des troubles. S'il existe une possibilité d'éliminer les déclencheurs causaux, une guérison peut être obtenue. Différentes thérapies sont utilisées pour soutenir la qualité de vie et favoriser le bien-être. Elles sont adaptées individuellement aux possibilités de l'organisme et varient souvent dans le temps. Le syndrome de verrouillage entraîne un traitement à long terme du patient. Sans recourir à des soins médicaux, au mieux, le statu quo est maintenu. Dans un cas défavorable, la mort prématurée de la personne affectée se produit. De nombreuses personnes touchées signalent une amélioration de leur qualité de vie lorsqu'elles effectuent de leur propre chef des exercices et des entraînements ciblés en dehors de la thérapie options offertes. Néanmoins, la plupart des patients dépendent de l'aide d'autres personnes pour le reste de leur vie. Il ne leur est généralement pas possible de gérer leur vie quotidienne sans soins à plein temps. En raison des déficiences physiques, des séquelles psychologiques peuvent survenir. La maladie représente un lourd fardeau émotionnel pour la personne touchée mais aussi pour les proches.
Prévention
Pour prévenir une maladie, il n'y a pas de les mesures. Un mode de vie sain sans toxines corporelles telles que alcool, nicotine (et les substances qui les accompagnent contenues dans les cigarettes) et médicaments de toute nature peut minimiser les causes telles que les accidents vasculaires cérébraux et autres, mais ce n'est pas une garantie.
Suivi
Parce que l'auto-guérison ne peut généralement pas se produire dans le syndrome de verrouillage, le suivi se concentre principalement sur la gestion des limitations sévères du mouvement. La plupart des malades comptent sur l'aide et le soutien de leur famille et de leurs amis dans leur vie quotidienne. La capacité de parler peut également être restreinte, de sorte que les personnes touchées ne peuvent plus parler correctement ou prendre de la nourriture elles-mêmes. Étant donné que la maladie entraîne souvent des troubles psychologiques, il peut être utile que les personnes impliquées, y compris les proches, recherchent une aide psychologique professionnelle. Les échanges avec d'autres personnes affectées au sein de groupes d'entraide peuvent également entraîner un échange d'informations précieuses et accroître la confiance en soi face à la maladie.
Ce que tu peux faire toi-même
Les mesures que les personnes atteintes du syndrome de verrouillage peuvent entreprendre pour améliorer leur situation sont limitées en raison des symptômes. Par conséquent, jusqu'à ce que cela soit approprié thérapie est initiée qui permet au moins un mouvement partiel et une déambulation partielle, les personnes touchées sont totalement dépendantes de leur environnement, à l'exception de la capacité à communiquer. Au début de la thérapie, il appartient également à la personne affectée d'incorporer systématiquement des exercices qui peuvent être effectués seule ou dans un environnement privé dans son emploi du temps quotidien. Cela est particulièrement vrai à la fin du séjour des patients hospitalisés, car cela signifie généralement également une réduction des heures de traitement. Pour l'environnement de la personne, la situation signifie qu'elle doit également apprendre certaines formes de communication. En raison des restrictions, il devient nécessaire d'adapter la communication afin de rester en contact avec la personne concernée. Dans le même temps, il est important de ne pas parler de manière trop simplifiée - comme un enfant en bas âge, par exemple - car bien que les patients atteints du syndrome de verrouillage semblent objectivement impuissants, leur perception n'est généralement pas altérée. Il incombe également aux proches de prendre en charge les soins de la personne affectée. Cela comprend des visites, des mouvements de la main spécialement exécutés (si permis) et, bien sûr, la vérification d'éventuelles escarres ou une mauvaise posture. Plus loin les mesures qui peuvent être prises par la personne concernée et son environnement sont très dépendants d'un éventuel succès thérapeutique et des effets tardifs du syndrome d'enfermement. Ils appartiennent en conséquence à être élaborés avec des médecins et des thérapeutes.
