Mesures générales
- L'inhalation de solutions salines hypertoniques est une mesure utile et efficace
- Pour maintenir stable poumon fonction, l'entraînement respiratoire avec la valve à flotteur doit être effectué plusieurs fois par jour.
- Respect des mesures générales d'hygiène!
- Nicotine restriction (s'abstenir de tabac utilisation).
- Visez un poids normal! Détermination de l'IMC (indice de masse corporelle, indice de masse corporelle) ou de la composition corporelle à l'aide d'une analyse d'impédance électrique.
- Tomber en dessous de la limite inférieure de l'IMC (à partir de 19: 19 ans; à partir de 25: 20 ans; à partir de 35: 21 ans; à partir de 45 ans: 22; à partir de 55: 23 ans; à partir de l'âge de 65:24) → Participation à un programme sous supervision médicale pour le insuffisance pondérale.
- Évitement du stress environnemental:
- Réalisez des rénovations résidentielles pour éviter les influences néfastes telles que la poussière, l'humidité ou d'autres allergènes.
- Recommandations de voyage:
- Participation à une consultation médicale de voyage obligatoire!
- Voyage en avion uniquement avec une alimentation supplémentaire en oxygène
Méthodes conventionnelles de thérapie non chirurgicale
Si la fonction pulmonaire se détériore, oxygène administration et non invasif ventilations peut être requis.
Vaccinations
Les vaccinations suivantes sont conseillées, car l'infection peut souvent entraîner une aggravation de la maladie qui se présente:
- Grippe vaccination (à partir du 6ème mois de vie).
- Vaccination antipneumococcique
Contrôles réguliers
- Contrôles médicaux réguliers (au moins tous les 3 mois):
- Longueur et poids
- Examens microbiologiques (prélèvement de gorge / possible crachat).
- Fonction pulmonaire (au moins à partir de 6 ans).
- Examens de contrôle (au moins une fois par an)
- Poitrine Radiographie (Pecs; ordinaire; intervalle controversé).
Médecine nutritionnelle
- Conseil nutritionnel basé sur l'analyse nutritionnelle
- Respect des recommandations nutritionnelles spécifiques suivantes:
- Pour pouvoir répondre aux besoins énergétiques accrus fibrose kystique - par exemple, en raison du travail accru de Respiration ainsi que l'inflammation chronique sévère - une attention particulière doit être portée à une haute énergie adéquate régime. Recommandations d'apport nutritionnel:
- 35 à 40% d'énergie sous forme de graisse à haute teneur en polyinsaturés Les acides gras (acides gras oméga-3 et 6).
- Teneur en matières grasses de chaque repas adaptée Substitution des enzymes pancréatiques due à l'exocrine insuffisance pancréatique (maladie du pancréas associée à une production insuffisante de enzymes).
- 40% d'énergie sous forme de glucides - éventuellement apport supplémentaire de maltodextrine (glucose mélange).
- 20-25% de l'énergie sous forme de protéines
- 35 à 40% d'énergie sous forme de graisse à haute teneur en polyinsaturés Les acides gras (acides gras oméga-3 et 6).
- Si nécessaire, offrez de la nourriture supplémentaire; si insuffisance pondérale malgré une nutrition optimale thérapie → installation d'une sonde de gastrostomie endoscopique percutanée (sonde PEG; accès artificiel par voie endoscopique depuis l'extérieur à travers la paroi abdominale estomac) pour la prise de poids.
- Un total de 5 portions de légumes et de fruits frais par jour (≥ 400 g; 3 portions de légumes et 2 portions de fruits)
- Riche en fibres régime (produits à grains entiers).
- Utiliser des préparations multivitamines (préparations de micronutriments; préparations de substances vitales): Supplémentation en liposolubles vitamines A, D, E, K et d'eau-soluble vitamine B12.
- En cas de plante de nutrition insuffisante d'une sonde d'alimentation
- Pour pouvoir répondre aux besoins énergétiques accrus fibrose kystique - par exemple, en raison du travail accru de Respiration ainsi que l'inflammation chronique sévère - une attention particulière doit être portée à une haute énergie adéquate régime. Recommandations d'apport nutritionnel:
- Sélection d'aliments appropriés sur la base de l'analyse nutritionnelle
- Voir aussi sous ". avec des micronutriments (substances vitales) »- si nécessaire, prendre un régime alimentaire approprié complément .
- Informations détaillées sur médecine nutritionnelle vous recevrez de nous.
Médecine du Sport
- Endurance entraînement (cardio training).
- Préparation d'un de l'aptitude or plan de formation avec des disciplines sportives adaptées sur la base d'un contrôle médical (décomposition cellulaire vérifier ou contrôle de l'athlète).
- Un entraînement de force et d'endurance supervisé (trois fois 30 à 60 minutes par semaine pendant six mois) a entraîné une amélioration significative de la fonction pulmonaire (mesurée en CVF / capacité vitale expiratoire forcée et FEV1 / capacité expiratoire d'une seconde ou volume expiratoire forcé)
- Pour des informations détaillées sur la médecine du sport, veuillez nous contacter.
Physiothérapie (y compris physiothérapie)
Les mesures de soutien (d'assistance) suivantes doivent être effectuées plusieurs fois par jour pour maintenir une fonction pulmonaire stable:
- Traitement par inhalation avec une solution saline hypertonique (= traitement sécrétolytique):
- Listes de contrôle et vidéos sur inhalation technique su du site de la Ligue respiratoire allemande: www.atemwegsliga.de/richtig-inhalieren.htm
- Bébé avec fibrose kystique bénéficier d'un début précoce 2 fois par jour thérapie par inhalation avec une solution saline hypertonique (amélioration de poumon fonction mesurée par l'indice de clairance pulmonaire (LCI); meilleure prise de poids après un an: en moyenne 500 grammes de plus et 1.5 cm de plus)
- Tapotement * du thorax (Pecs).
- Physiothérapie (combiné de manière optimale avec le sport): balle Pezzi d'occasion, ergomètre (vélo ergomètre, tapis roulant) et respiratoire thérapie équipement (scintillement; système PEP). Cela sert:
- La élimination de sécrétions visqueuses grâce à des Respiration techniques (drainage autogène; technique d'auto-assistance).
- Amélioration de la mobilité thoracique
- Réduction de l'hyperinflation (emphysème).
